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和记怡情博乐:28岁金融女硬核抗癌:制定自救计划,留给老公再婚基金



周韵娇恬静地坐在椅子上,戴着宽沿帽和口罩,只露出一双眼睛。她正垂头看手上的一叠申报。一个清秀的小帅哥冷不丁挪到她身边,拍她肩膀。“那个……你是柱子哥吗?”小帅哥脸涨得通红。他递过来一本书,书里夹着一张白纸。“看看这个。感谢。”小帅哥用手指着书嗫嚅道,说完怕羞地走掉落了。

周韵娇坐着的位置是病院血液科诊室的门口。递书的小帅哥是一名医生,穿戴白大年夜褂。那本书名叫《淋巴瘤诊疗手册》。白纸上写的是:“可以请您在书上签个名吗?很敬重您。感谢!”

在逼仄拥挤的病院走廊,人群的主色调是灰暗的,周韵娇很轻易成为焦点。她穿戴杏粉色小喷鼻风外套,米白色高领打底,格纹西装裤,一双细跟乳白小皮靴噔噔作响。她蓝本个子就高,一米68,不到90斤的体重让她更显得苗条。周边的人眼神略过她时会忍不住移回来看第二眼。

从外表看,目下这个风雅的女人,是一个范例的上海新市夷易近。复旦钻研生卒业,金融从业者,时髦精干,措辞中英交替。29岁,爱美,爱撒娇。而在收集上,她笔名“柱子哥”,小着名气,追随者众。出名的缘故原由,是她的另一个身份——淋巴癌患者,晚期。

周韵娇制作的“柱子哥”手工皮件

“柱子哥”的走红是个纯挚的意外。假如可以选择,谁也不会盼望自己被广为人知的泉源是一场劫难。

2018年10月17号黄昏,周韵娇正在温州出差,开会间隙,她手机上收到一条来自医生的消息。前段光阴她参加公司体检,被医生感到到疑似非常,建议她做额外反省,现在反省结果出来了。她从医生那里获得一个名词:“滤泡型淋巴瘤2级”。四期。

“就像你撞车的那一顷刻,你知道你快逝世了,这时安然气囊迅速弹出来接住了你,自我保护机制立马启动。当时便是这种感到。很难去详细形容。”

大年夜脑一片空缺。周韵娇在手机上输入这个名词,获得一串病症解释,她从一大年夜堆的术语中迅速明确了两个关键点:1.弗成治愈。2.治疗适合的环境下,生计期有可能很长。她脱离会议室去到卫生间,头脑空缺地独自呆了10分钟,然后回到会议室继承开会。

她蓝本是抱着漫不全心的立场去做的增强CT和淋趋承活检两个额外反省。此前,她对淋巴瘤的独一印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复。前者很快就去世了,后者活得好好地。她压根没有想过自己会生病,更何况绝症。但事实上,她满身的淋巴已经长满了肿瘤,入侵骨髓。“像一颗挂满灯的圣诞树。”她反复提到这个比喻。

作为一家银行的投资经理,周韵娇蓝本是上海滩最具代表性形象的陆家嘴金融女之一:成熟,干练,精力充实,一天可以事情12个小时以上。出差时早上红眼航班飞出去,晚上再红眼航班飞回来,对她来说是习以为常。在公司,她被称为“路演小天后”,曾创下两场路演5000万的记载,老板很看重她。刚入行时,她曾持续两年半早晨1点才从公司回家,同事放工前会到她跟前给她贴小纸条——“劳动表率”。

周韵娇在世界安宁疗护日上演讲

劫难降临时,周韵娇正处在奇迹的快速上升阶段。她一点也没感到到身段不适。

头脑纷乱仅仅持续了一顿火锅的光阴。望着四下翻腾的红油,周韵娇想起老公老唐的脸,他比她大年夜10岁,大概将面临40岁重回婚恋市场被遴选的命运。随后她想起了父母,07年母亲反省出乳腺癌,16年父亲查出直肠癌,今朝住在东北老家,女儿是他们后半辈子独一的寄托。

她马不绝蹄奋斗了28年,从屯子子进入城市,作为家里的顶梁柱陪父母度过漫长的治疗期。她事无巨细地照应父母的生活,想要带父母出去旅游,让86岁的奶奶到上海来看看自己的新生活。底层女孩十分艰苦在大年夜城市站稳脚跟,人生的框架刚刚搭好,她是此中支柱性的一环,一旦她被抽离,全部构架都邑轰然倾圯。

不可。弗成以。想到这个层面,她忽然岑寂下来。“要设法主见子节制场所场面。我节制场所场面的要领便是,网络信息收拾成表格,as I always do。”

在周韵娇的人生排序里,第一位是家庭,第二位是父母,关于她自己,“前三都排不进”。有太多比她自己的生命更紧张的器械。“要是我身段不可了,人生着末一刻在干吗?我当然是去管老公,管公婆,管父母。我没有法子遭遇他们由于我过得不好。”周韵娇说,她的求生欲只有一小部分来自于自己,更多的是不乐意让别人面对苦楚。

在接下来的一周里,周韵娇做出了一套完备的计划表。她收拾所有信息,列成表格,画入思维导图,谋略所有可能性结果。掌握要点,提前安排。像早年处置惩罚投资项目一样,她把患病的自己当成一个全新的项目,项目的主题是“自救”。

18号收拾所有保单。19、20号做财务预算——尤其是父母的花销,父母患病后,周韵娇对他们的远程照应到了无微不至的地步,细碎到柴米油盐、生活用品、住院时代逐日三餐都是她远程下单,电话监督配送——她必要知道自己假如误事出事,每年大年夜概要给父母筹备若干花销。21号入住病院,她在病床上支起小桌子收拾事情交代事变。22号写遗愿,分配“逝世后家当”。23号,将家里所有杂事列入和记怡情博乐备忘录,例如老公和4位白叟的病历、保单,家庭所有资料,账号和密码。24号,她将所有事变搭建成一个思维导图。接着由于治疗时过于苦楚+过敏,陷入停滞状态。

“就像做着末的风险阐发申报一样。发明一个风险——提出一个办理规划。”周韵娇说,这件工作她太拿手了。只是此次比以往任何一次都更繁杂。

一周后出院,靠仅剩的一点精力,她把构建好的思维导图汇总,写成一份完备的可操作性的“申报”,取名为“硬核常识型美少女自救指南”。里面包括4个大年夜方面:1.吸收患病现实,做好生理扶植。2.拆解详细问题,分手应对和筹划。3.中经久可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了具体到可操作阶段的拆分。

连同患病后的心途经程,周韵娇把这份“自救指南”发到了自己的"民众,"号“一只柱柱柱柱子哥”上。当时,这个"民众,"号只有9个粉丝,整个都是她的闺蜜。她自小爱好写作,"民众,"号是她用来自娱自乐的阵地。发这篇文章的初衷,一是收拾自己的头绪,二是在必要见告关心她的人自己环境时,她不必一遍又一各处重复。

周韵娇的“硬核常识型美少女自救指南”(部分)

文章发出后,周韵娇从新躺回床上。刚刚做完第一次化疗,她很不惬意。接下来的一周,这篇文章在她的同伙圈刷屏,并且快速扩散,全网涉猎量跨越300万。一周之内,"民众,"号粉丝涨到30000多,留言上万条。很多人开始知道,有个叫做“柱子哥”的美少女,刚刚查出淋巴癌,她面对癌症客不雅、理性、带点自嘲的风趣。她用一个学霸的专业素养,为其它癌症患者供给了思路,专业、殷勤、有极强的可操作性。

“柱子哥”在肿瘤界火了。继癌症患者后,周韵娇又立马有了一个新身份。

10月的着末一天,礼拜四。柱子哥这一天的目的地是三家病院——在一家病院看诊,另一家病院拿申报,再去另一家病院找主治医生答疑。钻收支租车副驾时,她气喘吁吁,纸片薄的后背随胸腔的起伏前后晃荡。她很累,但依然穿戴那双高跟皮靴。她天天都戴着好看的帽子,由于化疗时,头发弗成遏制地大年夜片掉落落,只得整个剃光。

驱驰间隙,她还必要给老公老唐开药。全部上午,她在人来人往的病院期待了两个半小时,终于等到了跟某个血液科势力巨子医生说上几句的时机。慌忙吃过午饭,她接着奔赴下一个目的地。

柱子哥把这戏称为“上海病院打卡之旅”,这是她今朝生活的常态:跋山涉水,独自一人。由于她的病情复发了。

住院时代

第一阶段持续5个月的化疗之后,她的脖子上留下两道刀口,身段里的肿瘤有所消退,大年夜多半患者的缓解期可以持续3年。然则,两个月后,她的 “脖子上淋巴又长出来了”,这意味着第一阶段的治疗没有取得预想的效果。除了淋巴瘤,她还伴随有免疫系统病症——红斑狼疮,比一样平常淋巴癌患者治疗难度更大年夜,更棘手。复发后,她不得不驱驰于上海各个病院,探求下一阶段的治疗规划,几相对照做出最优选。但事实是,由于病情繁杂,医生也没有确定的谜底,“只能一个一个试”。

复发已经半年之久,下一步的治疗规划还没有确定。病友们天天催匆匆她尽早做抉择。柱子哥当然也发急,但在无用的情绪眼前,她不停坚持最初给自己定下的原则:理性面对,科学就医。

她见过太多伪科学的非理性治疗要领。她东北老家的一个姐姐从棉纺厂下岗后,转型成了“满族正黄旗家族资深萨满巫婆”,常常为生病的人跳大年夜神。3年前柱子哥和记怡情博乐的四大年夜爷肝癌晚期,大年夜姐在病房里闭着眼跟萨满神通灵,四大年夜爷照样当夜脱离了。父母都是癌症,柱子哥早就见过层出不穷的治疗偏方:喝喷鼻灰水,吃榴莲抗癌,养水果汁排毒。"民众,"号后台赓续有人跟她分享治疗妙招,同伙拉她去见土医生,送海参,送冬虫夏草。所有的这些,她一个也不和记怡情博乐信。

她自己总结了筛选科学信息的2个标准:1.人的背书。一方面是这个领域真正的专家,病院的势力巨子医生,真正做肿瘤前沿钻研的科学家,或者是势力巨子人士的"民众,"号颁发的论文或科研成果。2.平台的背书。一些客不雅势力巨子的平台,比如海内的腾讯医典,国外的Pubmed,是她汇集资料平日会查阅的平台。这些专业的人和平台,有自己布局化的常识图谱,那背后沉淀着无数的科学验证或临床履历。

“就跟写论文一样,这样是对照科学的思虑模式。”柱子哥说。患病一年多,病情繁杂,但她从来没有走过弯路。

在治病这条路上,柱子哥要求自己永世头脑清晰。一个紧张的措施论是:前进效率。就像她早年事情时惯常追求的那样。

她摸索出自己的一套措施:就医前,在条记本上具体列出必要问询的问题,对一些不理解的专业术语提前扫盲,前进跟医生沟通的效果,低落解释资源;就医后,顿时在随身带的条记本上记录重点,汇编进总表里——她有一个文档,专门记录每次看诊后的环境和要点;拿到反省申报,第一光阴摄影存档,将每次申报结果以表格要领出现,尤其是有差异的数据。这样做的好处是,让全部就医历程清晰,所稀有据了然于胸,所有问题有据可依。上海各大年夜病院里,总能看到柱子哥挎着一个诺大年夜的托特包的背影,里面塞满文件申报和簿子,沉甸甸地。

柱子哥在更新自己的治疗文档

从病院回到家,她第一光阴打开文档完善了资料。当天黄昏,她请我在她家吃了一顿冒菜,麻辣味的,还点了两杯浓烈的奶茶。百度百科上明晃晃地写着:淋巴癌患者不能食用辛辣食品。“医生没说,文献没写,那便是可以。”她吃下一口毛肚,笑着说。

“自救指南”里,最必要花光阴保持的,也是最艰巨的一点,着实是“心态不崩”。这是柱子哥一开始就给自己定下的目标。

以前努力构建的生活顷刻间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖,下昼和同事拼单的奶茶,9点半的醒神茶,天天晚上必须熨烫的衬衫,都在一瞬间支离破裂。她自称是一个靠繁忙、靠事情得到代价感的事情狂,人生忽然按下停息键,急剧转向别的的偏向,摆在她眼前的重大年夜课题是,对一个接一个的掉去做生理扶植。

首先要回收的是掉去头发。在柱子哥的人生里,头发是比生命更紧张的事,是她能够直接感知自我掌控感的紧张要素。生病前,她拥有一头乌黑的及腰长发,每周二周四周日晚上雷打不动地去店里吹一头大年夜波浪。吸收化疗前,柱子哥约闺蜜去美甲店和假发店,意外地看上了一顶短发,范冰冰同款,5000块,戴上很有少女气息。

剃秃头发后,她给自己买了好几十顶帽子,优雅的、可爱的、俏皮的,意外地被大年夜多半同伙夸短发更得当和记怡情博乐她。

在疾病眼前,她努力维持体面,由于“体面意味着庄严”。只要出门,她都卖力搭配衣服。永世穿高跟鞋。不间断地做美甲,几周一个新样式。第一阶段治疗后,她特意报了课程进修美甲和美妆。身段上留下刀疤,她找了和疤痕颜色邻近的丽人鱼纹身贴上。在微博上开了专门阐发服装色系搭配的专栏。给她和记怡情博乐摄影时,她会反复强调把她拍美一点。

身穿病号服和高跟鞋的柱子哥

接着是坦然面对代价感的丢掉。从事情岗位退回到家里,清闲地过了5天无所事事的日子,柱子哥瘦了10斤。“这样下去不可啊,这样下去人不就完了吗?” 她一口气给自己找了5个兼职。她把自己的心得和求医技术写成文章,精心运营自己的"民众,"号。粉丝越来越多,柱子哥成为肿瘤界的一个“精神偶像”。负面的倾诉向雪花一样聚积在后台留言里,看到分外苦楚的人,她会回覆,一来一往谈天,试图给一点快慰。

不住院的光阴,她去参加义工培训,来回两个小时去病院安宁病房陪护临终白叟,无意偶尔去陪伴自闭症儿童。她还去读了老年照料护士的大年夜专,跟一群四五十岁的人一路上课,课程两年半。“大概今后我可以去养老院当一个治理职员。”她半开玩笑地说。而她进修养老照料护士的真正动因,是目击父母和公婆日渐朽迈,想进修一些照应白叟的技能。

她努力地找一些工作做,帮人做保险定制,或者跟病友伟哥一路相助制作手工皮件,她认真案牍和创意的部分。赞助别人的同时,也是媚谄自我、找回代价感的要领。

患病后,为了“不拖累老唐”,她跟老公老唐提过离婚的问题,被老唐回绝了。在她的遗愿里,假如治疗有残剩,一部分私人家当给父母保持生活,另一部分给老唐,她盼望他们即便掉去她,也可以很好地生活下去。

只有在极少数时刻,柱子哥才会“纵脱”自己的脆弱。

伟哥是少数几个见过柱子哥掉控的人之一。伟哥也是淋巴瘤患者,在肿瘤圈里,同样是“励志代表”式的存在。柱子哥和伟哥一见如故,“可能是由于相似的气场”。在一个雨夜聚会时,聊到遭遇的各种,柱子哥忽然情绪上涌,悲哀终于没过常日筑起的高高城墙,任由自己崩溃大年夜哭了5分钟。

去年冬天,柱子哥狠下心买了两件外相一体。她每年都看外相一体,不停舍不得买。近邻病床了解了一段光阴的小伙子治疗无效,柱子哥亲眼看到他断了气,被推出病房。那时她第一次感想熏染到亲自的畏怯,号啕大年夜哭,给老公打电话交卸后事:我走的时刻假如是夏天,帮我穿那件姜黄色的赫本风裙子,假如是冬天,我要穿那件白色的外相一体。

有过想放弃的瞬间。化疗时,激素副感化让柱子哥经久掉眠,除了用饭和上厕所基础都是卧床,挂红药水时满身浮肿,抱着马桶吐一整夜。身段虚弱到出门就会立马发烧。在难熬惆怅到昏天黑地的夜晚,柱子哥对老唐说:“不可了太难熬惆怅了,老子不治了,筹备洗洗睡了就这样吧。有事烧纸说吧。”

“那你父母怎么办?”老唐问她,“你挂了,大年夜家就感觉淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。”两个问题直击症结,她只好乖乖就范,从新燃起斗志。

难熬惆怅到睡不着的夜晚,她开始斟酌“人买卖义”这个最终话题。生命急剧压缩,目击就要到了做“总结陈词”的时刻。前半生,她不停把努力事情,赢利升职,让家人过上好日子作为人生目标。“有什么证据可以证实你活过?”她着末给出了谜底,“爱是最高能量,人活着最紧张照样被爱。”被粉丝爱便是此中之一。

近来,柱子哥约几个同伙一路去爬了山。回到家她写了一篇生病一周年总结,里面有一句:“生病并不全是坏事,于我来说,真的是提前、意外发生了一些好事。我比曩昔感觉更轻易幸福。”

柱子哥笑称,这两个手机壳便是她生活状态的完美诠释——颦眉匆匆额or强颜欢笑

坐在病院病房门口,接过小医生递过来求署名的书,周韵娇帽檐下疲倦的眼睛浮现出笑意,乐呵呵地说:“一本《淋巴瘤诊疗手册》,好浪漫的工作哦。”

她在书的扉页上写道:“祝出息似锦,不忘初心。今后成为可以守护我的医生。”右下角签上“柱子哥”的名字,画了一个爱心,一笔一笔把空心填满。

(周韵娇为化名)

滥觞:腾讯新闻谷雨事情室

广州日报全媒体编辑 赵小满

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